RESUMO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma síndrome comportamental caracterizada por dificuldade de interação social, déficit de comunicação e padrões comportamentais restritos e estereotipados. Sem cura e com causas desconhecidas, sua identificação é possível a partir dos três anos de idade e persiste até a vida adulta. O presente trabalho tem como objetivo analisar, diante das políticas públicas, os direitos das pessoas com transtorno do espectro autista, suas dificuldades no desenvolvimento e inclusão social. A efetivação dos direitos das pessoas com espectro autista, apesar de garantido constitucionalmente, enfrenta diversos obstáculos, principalmente em questões de saúde, educacionais e conceituais.
Palavras chaves: Políticas Públicas. Autismo. Direitos. Espectro.
ABSTRACT
Autism Spectrum Disorder (ASD) is a behavioral syndrome characterized by difficulty in social interaction, communication deficit and restricted and stereotyped behavioral patterns. Without a cure and with unknown causes, its identification is possible from the age of three and persists until adulthood. The present work aims to analyze, in the face of public policies, the rights of people with autistic spectrum disorder, the difficulties in the development and social inclusion of the autistic. The realization of the rights of people with autism, despite being constitutionally guaranteed, faces several obstacles, especially in health, educational and conceptual issues.
Keywords: Public policy. Autism. Rights. Espectrum.
INTRODUÇÃO
O autismo foi definido pela primeira vez em 1943, pelo psiquiatra Leo Kanner, com várias revisões da designação e caracterização da perturbação até aos dias de hoje (Harris, 2018). Ao longo dos tempos, o aprofundamento do estudo desta perturbação evidenciou ampla variabilidade no grau de dificuldade apresentado por estes indivíduos.
O TEA é um transtorno com padrões de comportamento social repetitivo e estereotipado, podendo apresentar um repertório restrito de interesses e atividades. O diagnóstico pode ser dado a partir de dois ou três anos de idade e tem maior prevalência em pessoas do sexo masculino.
Esses comportamentos são barreiras que afetam a capacidade de se comunicar, estabelecer relacionamentos com outras pessoas e reagir de forma adequada ao seu mundo exterior. Após uma série de estudos e publicações sobre o desenvolvimento e intervenção precoce em indivíduos com autismo, é possível perceber as dificuldades que enfrentam. Dessa forma, se torna difícil prestar atenção às pessoas ao seu redor e compartilhar seus sentimentos, e acabam evitando mensagens emocionais por meio de expressões faciais, gestos, sons e palavras.
Ao longo dos anos, tanto no Brasil quanto em outros países, vêm tentando aumentar o número de políticas públicas que incluem indivíduos com TEA. Esse aumento também está relacionado à evolução das pesquisas e descobertas de novas terapias comportamentais, tratamentos que podem diminuir alguns sintomas relacionados a indivíduos com TEA e novas formas de incluir esses indivíduos na sociedade.
O objetivo deste trabalho é analisar as políticas públicas instituídas para os indivíduos com TEA. A pesquisa é baseada em estudos exploratórios que evidenciam a prática da pesquisa de modo que buscamos realizar um levantamento de aportes teóricos da abordagem do tema e a compreensão de aspectos importantes para a inclusão da pessoa com TEA.
Espera-se que este trabalho contribua com reflexões sobre as políticas públicas em relação a aplicabilidade dos direitos da pessoa com TEA.
DEFINIÇÃO DE EXPECTRO DO AUTISMO
O universo do autismo é uma realidade complexa e multifacetada. A evolução da terminologia de Autismo para Perturbação do Espectro do Autismo (TEA) está convergindo para uma melhor explicação do transtorno. Deve-se notar, no entanto, que nem todos os indivíduos possuem as características identificadas, e, eles nem sempre, reagem da mesma maneira. Vários autores definem o conceito de autismo e se concentram em algumas características básicas para sua identificação.
Segundo Mello (2004), a causa ainda não foi identificada e acredita-se que algumas anormalidades não identificadas na região do cérebro ou também possam ter origem genética. Existem sinais de que os problemas que ocorrem durante a gravidez ou o parto podem ser a causa. Para Tuchman e Rapin (2009), o autismo é um dos distúrbios do desenvolvimento do cérebro que afeta o comportamento humano complexo, refletindo a disfunção da rede de neurônios que conecta grupos dispersos de neurônios.
Portanto, as causas do fenótipo de autismo clinicamente definido são complexas e multifatoriais, muitas vezes influenciadas por fatores genéticos e ambientais, mas também podem ser hereditárias. A herança poligênica extensiva complica os esforços para vincular fenótipos comportamentais definidos a genes patogênicos.
Segundo Correia (2010), trata-se de um problema neurológico que afeta a percepção, o pensamento e a atenção, manifestando-se em deficiências de desenvolvimento vitalício com alterações físicas, sociais e de linguagem. Esse efeito, segundo o autor, é uma doença em que afeta o indivíduo em vários aspectos, e influenciam no desenvolvimento da criança e a sua relação com o mundo.
Em colaboração com esta opinião, Schopler, Mesibov e Shea (2004), apontam que se trata de um transtorno do desenvolvimento causado por uma disfunção neurológica que afeta as modalidades de comunicação, simplificando, é uma maneira de entender o mundo. Autismo é um termo para uma série de distúrbios que afetam o desenvolvimento do cérebro
Nesse sentido, Jordan (2000) constatou que transtornos do espectro do autismo se manifestam gravemente por dificuldades muito específicas de comunicação e interação, incluindo dificuldades no uso da imaginação e aceitação de mudanças frequentes, indicando que se trata de um transtorno do neuro-desenvolvimental, e representa comportamento estereotipado e restrito.
Segundo o autor, essas dificuldades incluem a falta de flexibilidade no pensamento e a falta de especificidade nos modos de aprendizagem, dificultando seu contato particular e a resposta às suas necessidades por meio do compartilhamento ou troca de interesses. Também há falta de jogo imaginativo e obsessão, o que significa que sua compreensão da ficção é muito limitada. Nesse sentido, Hewitt (2006) explica que existem três questões principais que caracterizam esse transtorno. Habilidades de comunicação, dificuldade em usar e responder adequadamente à comunicação, contato visual defeituoso, expressões faciais e postura corporal.
O autismo sob a visão da Constituição Federal
A Constituição é a lei fundamental e suprema do país, que inclui garantias legais e civis relacionadas com a estrutura do Estado, aquisição e distribuição de governo, forma de governo e direitos de gestão, distribuição de energia, direitos e obrigações.
Com a promulgação da Constituição Federal em 1988, A implementação do sistema político democrático no Brasil avançou significativamente Consolidação dos direitos e garantias fundamentais (MARCHINI NETO, 2012).
É importante esclarecer, no que diz respeito à aplicabilidade Princípios constitucionais, segundo José Afonso da Silva (apud MORAES, 2018), A teoria tradicional é dividida em: norma completa, norma inclusiva, norma limitada e especificação do programa.
Uma regra perfeitamente válida é aquela que tem efeito a partir da data de entrada em vigor das normas constitucionais, a fim de alcançar o que os legisladores constituintes esperam alcançar (MORAES, 2018).
As regras de efeito vinculativo são leis pelas qual o legislador regula as matérias especificas nas normas, mas deixam espaço para o poder público discricionariedade, como o art. 5º, XIII, da Constituição Federal:
Art. 5º Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade, nos termos seguintes: XIII - é livre o exercício de qualquer trabalho, ofício ou profissão, atendidas as qualificações profissionais que a lei estabelecer;
No entanto, as regras de efeito limitado são as regras aplicadas indiretamente, assim intermediárias e simplificadas, pois só são implementadas após a especificação posteriores que as permitem, como o art. 37, VII, da Constituição Federal que diz:
Art. 37. A administração pública direta e indireta de qualquer dos Poderes da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios obedecerá aos 20 princípios de legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade e eficiência e, também, ao seguinte: VII - o direito de greve será exercido nos termos e nos limites definidos em lei específica.
Existem as normas programáticas, as quais, segundo Jorge Miranda (1990, p. 218 apud MORAES, 2018):
[...] são aquelas que possuem aplicação diferida, e não de execução imediata, não legitimando os cidadãos a invocá-la por si só, pois são normas que contém expectativa de direitos subjetivos, aparecendo muitas vezes, sob a forma de conceitos indeterminados.
Percebe-se a partir do exposto, o princípio da igualdade que garante aos autistas todos os direitos e garantias da Constituição Federal.
Entre os artigos relacionados, na Constituição, às pessoas com deficiência Arte. 23, II, que afirma que:
Art. 23. É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios: II - cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência;
No artigo 24, XIV, Constituição Federal diz:
Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre: XIV - proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência;
Além disso, várias outras disposições podem ser previstas na Constituição Governo Federal relativos aos deficientes, que devem ser garantidos pela União, Estados, Municípios e Distrito Federal, conforme afirma Costa Machado e Anna Cândida da Cunha Ferraz (2018, p. 251):
(..) evitar a discriminação do deficiente no trabalho (art. 7°, XXXI); proporcionar ensino adequado e especializado (art. 208, III); assegurar a locomoção por adaptação das construções, dos locais públicos e dos meios de transporte (arts. 227, § 2°, e 244); criar e manter programas de prevenção e de atendimento à saúde especializados (art. 227, § 1°); e habilitar ou reabilitar os portadores de deficiência para a vida em comunidade (art. 203, IV).
Portanto, dada à situação atual do Brasil, são inúmeros os exemplos de desrespeito à igualdade material e discriminação contra pessoas com deficiência, diante dos inúmeros relatos dos pais, recusa de matrícula ou mesmo “convite” para retirar crianças com deficiência, o que mostra que ainda há discriminação no Brasil (RAMOS, GONZAGA, et al., 2018).
No entanto, não é incomum a falta de políticas públicas específicas e adequadas, como, por exemplo, no caso do Transtorno do Espectro Autista, que só foi regulamentada em 2012, além de violar regras básicas de acessibilidade, como locais de votação nas eleições brasileiras.
Portanto, de acordo com o que já foi dito no plano constitucional, é necessária a real efetividade dos direitos e garantias das pessoas com deficiência, incluindo a pessoas com TEA, pois essas pessoas são vulneráveis devem viver em uma sociedade digna e gozar de todos os direitos inerentes ao cidadão brasileiro com igualdade.
Em sua expansão, protege o direito à educação de todos os cidadãos, o que é explicitado em vários artigos. Este direito faz parte dos direitos sociais inerentes a todas as pessoas, sendo, deste ponto de vista, uma garantia fundamental para o desenvolvimento e formação de crianças, adolescentes e adultos.
Promover a igualdade é, obviamente, reduzir a desigualdade e pode proporcionar proteção jurídica especial à sociedade, com isso, proteger plenamente a dignidade humana, as pessoas sempre buscam a isonomia material como mecanismo para superar a discriminação.
Para pessoas com autismo, por ser um problema socialmente vulneráveis a proteção da igualdade material em todos os aspectos do ordenamento jurídico para garantir o princípio da igualdade consagrado no Constituição Federal de 1988, sempre visando condições reais e efetivas de igualdade, não permitindo a supressão de direitos por sua particularidade.
Políticas Públicas Brasileiras para o TEA
O termo Política Pública recebe variadas acepções em seu entendimento. Em geral, ela é usada para designar as ações ou diretrizes governamentais destinadas a população pobre, grupos de minorias ou excluídos para suprir as suas necessidades básicas, melhorando sua condição de vida criando subsídios para que essas camadas da sociedade possam se manter. Uma política pública é uma diretriz elaborada para enfrentar um problema público (Secchi, 2017).
No Brasil, as políticas públicas para pessoas com TEA têm sido implementada tardiamente. Sem a presença do SUS, ou seja, até 1988, não havia houve qualquer tipo de atenção a esses indivíduos. Na sequência da criação de SUS, em 2002, foi assinada pelo Ministro da Saúde a Portaria nº 1.635, que incluídos, no Sistema de Informação Ambulatorial do Sistema Único de Saúde – SIASUS, procedimentos relacionados a pacientes com deficiência mental e autismo:
Consiste no conjunto de atividades individuais de estimulação sensorial e psicomotora, realizada por equipe multiprofissional, visando à reeducação das funções cognitivas e sensoriais. Inclui avaliação, estimulação e orientação relacionadas ao desenvolvimento da pessoa portadora de deficiência mental ou com autismo (máximo 20 procedimentos/paciente/mês) (BRASIL, 2002).
No entanto, uma Portaria tem caráter administrativo, não tem força de uma Lei. Assim, somente em 2012, ou seja, 24 anos após a criação do SUS, por 12.764, que “estabelece a Política Nacional de Proteção dos Direitos dos Pessoa com Transtorno do Espectro Autista", surge então a primeira política informações públicas de um indivíduo com TEA (BRASIL, 2012).
Essa Lei foi um marco importante para os direitos dos autistas. Além de consideram que os indivíduos com TEA são pessoas com deficiência, para todos efeitos legais, podendo incluí-los no Decreto nº 6.949/2009, também garante que eles devem ter o direito à saúde, educação e acesso a mercado de trabalho. Também prevê punição caso a escola se recuse a matrícula do aluno autista (BRASIL, 2012).
Ainda, apenas dois anos após a promulgação da Lei, o Decreto nº. 2014, entrou em vigor para regulamentar a Lei nº 12.764/2012. a lei ainda prevê que o indivíduo com TEA, se comprovada a necessidade de apoio, atividades rotineiras, tem direito a um acompanhante e que a instituição de ensino tem o dever de disponibilizar este acompanhante. No entanto, nem a Lei nem o Decreto determina qual deve ser a especialização desse acompanhante (BRASIL, 2014).
Dois anos após a implementação da Lei, o Diretrizes para a Reabilitação de Pessoas com Distúrbios do Espectro Autista (BRASIL, 2014). Também, no ano seguinte, foi criada a Linha de Cuidados para o Atendimento de Pessoas com Transtornos do Espectro Autista e seus Famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde (BRASIL, 2015).
Em 2015, a Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo sancionou a Lei 15.668, que “prevê diretrizes para a política de diagnóstico precoce e tratamento dos sintomas da Síndrome do Autismo no âmbito da saúde". A Lei prevê acesso a medicamentos, incentivo à pesquisa, programas de acesso ao diagnóstico precoce e tratamento multidisciplinar. No entanto, não informa a quantidade de recursos a serem disponibilizados e como os outros acessos (SÃO PAULO, 2015).
Em 2019, o estado de São Paulo promulgou outra lei: a Lei nº 17.158, que “institui a Política Estadual de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista”. A lei prevê alguns dos direitos previstos no art. Lei nº 12.764/2012, além de incentivar a pesquisa no estado, capacitar dos profissionais e a responsabilidade do poder público em termos de informações sobre o TEA. (SÃO PAULO, 2019).
Embora nos últimos anos tenha havido uma melhoria no número de políticas públicas, o Brasil ainda tem um longo caminho a percorrer em questões relacionadas ao TEA, por meio do estabelecimento de políticas públicas. O Censo pode contribuir significativamente para as medidas a serem tomadas, uma vez que será capaz de demonstrar onde os indivíduos com TEA estão localizados. Então o governo será capaz de alocar uma quantidade maior de recursos para uma determinada região.
É importante que as leis, diretrizes e portarias do TEA sejam sancionadas, mas a sua sanção não garante que serão cumpridas na prática, especialmente no Serviço de Saúde Pública, onde em muitas partes do Brasil, faltam recursos financeiros para garantir recursos humanos e suprimentos necessários.
CONCLUSÃO
De acordo com a Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com TEA, os indivíduos são considerados pessoas com deficiência, o que já daria o direito ter acesso a serviços prioritários. No entanto, nem todos os direitos reservados pela legislação nacional são integralmente cumpridos e há relatos de familiares de pessoas com autismo, que sofrem com a reprovação da população em geral, devido ao desconhecimento dos direitos dos autistas e suas parentes.
Mesmo que as leis não sejam aplicadas na prática, o indivíduo com TEA é garantido pela Constituição. No entanto, nem sempre as famílias desses os indivíduos conhecem as leis, principalmente os mais necessitados. A falta de informação sobre o TEA na sociedade também dificulta a compreensão desse transtorno. Ainda existem preconceitos relacionados ao TEA e aos indivíduos que a possuem, bem como na sua gestão. A educação da população é necessária, tanto por meio do governo quanto por parte da mídia em geral. Reforça-se que as atuais políticas públicas brasileiras, abordados neste trabalho, estão longe do ideal e promovem a inclusão dos indivíduos com TEA na sociedade, bem como que o conhecimento sobre este transtorno se torna claro e bem compreendido para a população em geral.
Por último, importa referir que iniciativas proporcionem a ampliação da conscientização sobre o autismo e com o uso do símbolo mundial consolida no olhar das pessoas a imagem que o autismo pode ter várias consequências, mas depende da sensibilidade das pessoas e com legislação específica sobre o assunto, promovendo a inclusão e o acesso serviços de forma justa.
REFERÊNCIAS
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